X

Αποκλεισμός

Δεν επιτρέπεται η αντιγραφή από το Eviakosmos.gr

rafail

bannernew3

Τελευταία Νέα

Αγκάλιασε και εσύ τον Παναγιώτη – Ραφαήλ!- Έλα το Σάββατο 12 Οκτωβρίου στο Λύκειο του Αυλωναρίου!

Όλοι μαζί μπορούμε! Ναι και το έχουμε αποδείξει μέσα από δυνατές συνεργασίες και εκδηλώσεις για καλό σκοπό. Ένα αγοράκι μόλις 18 μηνών μας χρειάζεται. Τώρα! Πριν είναι πολύ αργά! Και όλοι εμείς μπορούμε για ακόμα μία φορά να αποδείξουμε ότι μπορούμε να συμβάλλουμε στη σωτηρία του.

Ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής. Καιρό τώρα δίνει τον δικό του αγώνα για να κρατηθεί στη ζωή!

Όπως όλα δείχνουν η μοναδική του ελπίδα να ζήσει μια φυσιολογική ζωή είναι να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε προ τριών μηνών στην Αμερική και στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την μυϊκή αδυναμία.

Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Στο δύσκολο εγχείρημα των γονιών και όλων όσων στηρίζουν το μικρό αγγελούδι στο δύσκολο αγώνα του έρχεται να προστεθεί η πίεση του χρόνου αφού η εν λόγω θεραπεία μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 2 ετών και ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ είναι ήδη 18 μηνών!

Θέλοντας να βοηθήσουμε τον μικρό μας μαχητή στον δύσκολο αγώνα του σας καλούμε όλους το Σάββατο 12 Οκτωβρίου 2019 στις 19:00 στο Λύκειο του Αυλωναρίου στην συναυλία που θα δώσουν οι Γιώργος & Εύα band και ο Άλκης Καραπάνος (κιθάρα – πλήκτρα – πνευστά). Με σκοπό την οικονομική ενίσχυση του αγώνα του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ.

Η είσοδος θα γίνει με ελεύθερη συνεισφορά. Σημασία δεν έχει το ποσό! Κάθε ποσό είναι σημαντικό για το μικρό αγγελούδι γιατί έχει προσφερθεί με αγάπη!

   Σας περιμένουμε όλους να ενώσουμε τα χέρια σε μια τεράστια αγκαλιά αγάπης και στήριξης που θα φέρει τον μικρό μας μαχητή πιο κοντά στη πολυπόθητη θεραπεία που θα τον βοηθήσει να κερδίσει το στοίχημα με τη ζωή! Όλοι μαζί μπορούμε!

Σάββατο 12 Οκτωβρίου 2019

ΓΙΩΡΓΟΣ & ΕΥΑ band κοντά τους ο Άλκης Καραπάνος (κιθάρα – πλήκτρα – πνευστά)

link:https://www.youtube.com/channel/UCEqnHF4o330r2JG1dW075mQ

Ώρα: 19:00

Τόπος: Λύκειο Αυλωναρίου

Είσοδος με ελεύθερη συνεισφορά

Ο ήχος είναι μια ευγενική χορηγία του κυρίου Παναγιώτη Κόττη και η αφίσα του καταστήματος «Εκτυπώσεις Χουχούμης»

Με την υποστήριξη των : «Αγαπώ και Πράττω», «Σύλλογος Νέων Αυλωναρίου», «Πολιτιστικός Σύλλογος Περιβολίων: Το όραμα», «Σύλλογος Απανταχού Αγιωργητών Εύβοιας», «Πολιτιστικός Σύλλογος Πυργίου», «Α.Ο. Αυλωναρίου», «Ομάδα εθελοντών δασοπυροσβεστών Οκτωνιάς: Ο Καταρράκτης», «Εξωραϊστικός Πολιτιστικός Σύλλογος Ορίου», «Α.Ο. Μονοδρύου», «Πολιτιστικός Σύλλογος Κονιστρών: Ο Κονίστριος», «Εκπολιτιστικός & Μορφωτικός Σύλλογος Αγίου Βλασίου: Η Πάχα», «Εκπολιτιστικός Σύλλογος Ωρολογίου», «Χορωδία Αυλωναρίου»

   Μπορείτε επίσης να βοηθήσετε τον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ καταθέτοντας χρήματα στους παρακάτω λογαριασμούς:

ALPHA BANK

Αρ. Λογαριασμού: 121 00 2002 008467

IBAΝ: GR2501401210121002002008467

Δικαιούχος: MDA Ελλάς

EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ

Αρ. Λογαριασμού: 720 / 48001175

IBAN: GR3901107200000072048001175

Δικαιούχος: MDA Ελλάς

Τα χρήματα θα κατατίθενται στο MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις) στους παρακάτω λογαριασμούς. ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΝΑ ΑΝΑΓΡΑΦΕΤΑΙ ΣΤΗΝ ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ ΚΑΤΑΘΕΣΗΣ ΤΟ: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ.

Τελευταία τροποποίηση στις Τετάρτη, 09 Οκτωβρίου 2019 12:30

Το Evia Kosmos στο Facebook

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ...

ΑΠΟ ΤΗΝ ΕΥΒΟΙΑ ΓΙΑ ΟΛΟ ΤΟΝ ΚΟΣΜΟ

Κύλιση στην Αρχή
Eviakosmos.gr Designed By HarisPap Istodimiourgies.gr
X

Αποκλεισμός

Δεν επιτρέπεται η αντιγραφή από το Eviakosmos.gr