X

Αποκλεισμός

Δεν επιτρέπεται η αντιγραφή από το Eviakosmos.gr

bannernew3

Τελευταία Νέα

«Αγώνας ζωής» για 3500 κόσμου που αγκάλιασε τον Παναγιώτη –Ραφαήλ στη Χαλκίδα-Κινητοποίηση εντός και εκτός Νομού για να σωθεί το παιδί

Μεγάλη κινητοποίηση από Ευβοιώτες αλλά και κόσμο εκτός Νομού που στήνουν τους δικούς τους κουμπαράδες προκειμένου να συγκεντρωθούν τα χρήματα για τη σωτηρία του μόλις 18 μηνών Παναγιώτη-Ραφαήλ που πρέπει άμεσα να μεταβεί για θεραπεία στη Βοστώνη.

SPANOS PANAGIOTIS RAFAIL

 

Στο πλευρό του από την πρώτη στιγμή ο Περιφερειάρχης Στερεάς Ελλάδας Φάνης Σπανός που στηρίζει έμπρακτα τον αγώνα ζωής του Παναγιώτη- Ραφαήλ.

Την Κυριακή από τη Χαλκίδα οι 3500 δρομείς του 6ου Μαραθώνιου (chalkida half Bridges Marathon), έστειλαν ηχηρό μήνυμα, πως όλοι μαζί μπορούμε και πρέπει να ευαισθητοποιηθούμε και να ευαισθητοποιήσουμε και άλλους για να σωθεί ο μικρούλης. Οι συμμετοχές ξεπέρασαν κάθε προσδοκία μόλις ανακοινώθηκε πως τα έσοδα από το Μαραθώνιο θα διατεθούν στον Τραπεζικό Λογαριασμό του μικρού Παναγιώτη –Ραφαήλ.

marathon2

avlonari sinavlia

Στο Αυλωνάρι το Σάββατο 12 Οκτωβρίου πραγματοποιήθηκε συναυλία των Γιώργος και Εύα Band και του Άλκη Καραπάνου για να συγκεντρωθούν χρήματα για το μικρούλη. Οι καλλιτέχνες χάρισαν στους παρευρισκόμενους ένα μοναδικό μουσικό ταξίδι. Από αυτή την όμορφη και σεμνή εκδήλωση η αγάπη του κόσμου συγκέντρωσε για το μικρό αγγελούδι το ποσό των 1.268,80 ευρώ τα οποία κατατέθηκαν στον τραπεζικό του λογαριασμό.

Μία σειρά από εκδηλώσεις πραγματοποιήθαν σε όλη την Εύβοια για τον ίδιο σκοπό ενώ ιδιαίτερα ευαισθητοποιημένος είναι ο κόσμος και εκτός Νομού, στήνοντας παντού κουμπαράδες!
Ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής. Καιρό τώρα δίνει τον δικό του αγώνα για να κρατηθεί στη ζωή!


Όπως όλα δείχνουν η μοναδική του ελπίδα να ζήσει μια φυσιολογική ζωή είναι να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε προ τριών μηνών στην Αμερική και στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την μυϊκή αδυναμία.


Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Στο δύσκολο εγχείρημα των γονιών και όλων όσων στηρίζουν το μικρό αγγελούδι στο δύσκολο αγώνα του έρχεται να προστεθεί η πίεση του χρόνου αφού η εν λόγω θεραπεία μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 2 ετών και ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ είναι ήδη 18 μηνών!


Πλήθος κόσμου από όλη την Ελλάδα βοηθά με το δικό του τρόπο τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ να κερδίσει τον αγώνα για τη ζωή. Μπορείς να κάνεις και εσύ το ίδιο καταθέτοντας χρήματα στους παρακάτω λογαριασμούς:

ALPHA BANK
Αρ. Λογαριασμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαριασμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
Τα χρήματα θα κατατίθενται στο MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις) στους παρακάτω λογαριασμούς. ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΝΑ ΑΝΑΓΡΑΦΕΤΑΙ ΣΤΗΝ ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ ΚΑΤΑΘΕΣΗΣ ΤΟ: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ.

Σημασία δεν έχει το ποσό. Οποιοδήποτε ποσό είναι σημαντικό γιατί προσφέρεται με αγάπη! Όλοι μαζί μπορούμε να μην αφήσουμε το χαμόγελο να σβήσει από το παιδικό του προσωπάκι!

Τελευταία τροποποίηση στις Δευτέρα, 14 Οκτωβρίου 2019 19:28

Το Evia Kosmos στο Facebook

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ...

ΑΠΟ ΤΗΝ ΕΥΒΟΙΑ ΓΙΑ ΟΛΟ ΤΟΝ ΚΟΣΜΟ

Κύλιση στην Αρχή
Eviakosmos.gr Designed By HarisPap Istodimiourgies.gr
X

Αποκλεισμός

Δεν επιτρέπεται η αντιγραφή από το Eviakosmos.gr