bannernew3

Τελευταία Νέα

Τσουνάμι αγάπης για τον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ που ετοιμάζεται για το ταξίδι ελπίδας στη Βοστώνη. Η Χαλκίδα ευχήθηκε καλή επιτυχία στον ίδιο και τους γονείς του, με την παρουσία του Τάκη Ζαχαράτου.

Με την αλληλεγγύη του κόσμου συγκεντρώθηκαν 3.700.000 ευρώ και έτσι ο “μικρός ήρωας” θα πετάξει σε λίγες μέρες για τις ΗΠΑ, προκειμένου να λάβει γονιδιακή θεραπεία.

“Για μας το ταξίδι ήταν ένα όνειρο που έγινε πραγματικότητα. Ανυπομονούμε να δούμε και πάλι το παιδί μας καλά” λένε οι γονείς του, που βρέθηκαν με το παιδί στη Χαλκίδα.

Η MDA Ελλάς, το Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με νευρομυικές παθήσεις, έδωσε λεπτομέρειες για τον απολογισμό της καμπάνιας που ολοκληρώθηκε στις 31 Οκτωβρίου και κάνοντας γνωστό ότι συγκεντρώθηκε το ποσό των 3.681.100,15 ευρώ.

Ο μέσος όρος διάρκειας της παραμονής του Παναγιώτη Ραφαήλ στις ΗΠΑ υπολογίζεται σε 2 με 3 μήνες, με βάση τη νοσηλεία ανάλογων περιστατικών.

Σύμφωνα με τις πληροφορίες οι δωρητές των χρημάτων για το 18 μηνών μικρούλη είναι τουλάχιστον 100.000.

Η ανακοίνωση της MDA Ελλάς

Σε συνέχεια της ανακοίνωσής μας στις 25/10/2019, σας ενημερώνουμε για τις πρόσφατες εξελίξεις που αφορούν στο ταξίδι του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ στη Βοστώνη. Με τη συγκινητική συμπαράστασή σας, συμπληρώθηκε το σύνολο του ποσού που απαιτείται για τη μετάβαση του Παναγιώτη Ραφαήλ στη Βοστόνη και τη λήψη της θεραπείας Zolgensma και κατέστη δυνατόν να οριστεί ημερομηνία μετάβασης και εισαγωγής στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital.

Από τη μέχρι τώρα επικοινωνία με το νοσοκομείο, η προτεινόμενη ημερομηνία εισαγωγής στο Boston Children’s Hospital είναι, εκτός απροόπτου, η 15η Νοεμβρίου 2019. Ευελπιστούμε, με τις πληροφορίες που διαθέτουμε μέχρι στιγμής και εκτιμώντας όσο είναι δυνατόν την πορεία των εξελίξεων, πως αυτή η ημερομηνία θα είναι οριστική. Η καμπάνια για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ ολοκληρώθηκε αναμφισβήτητα με μεγάλη επιτυχία.

Το συνολικό ποσό που συγκεντρώθηκε από τις 27/09/2019 έως τις 31/10/2019 είναι 3.681.100,15 ευρώ. Είναι σημαντικό να αναφερθεί πως, κατόπιν επανειλημμένων προσπαθειών, υπήρξε επιπλέον μείωση του συνολικού εκτιμώμενου κόστους του νοσοκομείου, δεδομένου ότι το κόστος δεν θα καλυφθεί από τον ασφαλιστικό φορέα. Η νέα εκτίμηση ανέρχεται στα 2.787.325,66 δολάρια. Η εν λόγω εκτίμηση περιλαμβάνει την τιμή του φαρμάκου, τις υπηρεσίες χορήγησης και τις αμοιβές του ιατρικού προσωπικού.

Για το συνολικό κόστος, το οποίο θα περιλαμβάνει επιπλέον τα έξοδα μεταφοράς με ιδιωτικό αεροσκάφος ασθενοφόρο, αγοράς απαραίτητου ιατρικού εξοπλισμού που θα χρειάζεται να έχει μαζί του, διαμονής σε διαμέρισμα στη Βοστώνη, μετακίνησης, καθώς και τις θεραπείες που απαιτούνται για την βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς (φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες), τυχόν νοσηλείας ή περαιτέρω νοσοκομειακών υπηρεσιών που ενδέχεται να προκύψουν και ότι άλλο χρειασθεί, θα δοθεί λεπτομερής απολογισμός με την ασφαλή επιστροφή του Παναγιώτη Ραφαήλ στην Ελλάδα.

Ο μέσος όρος διάρκειας της παραμονής ανάλογων περιστατικών στη Βοστώνη, μετά από επικοινωνία μας με τον υπεύθυνο ιατρό του νοσοκομείου, υπολογίζεται στους 2 με 3 μήνες. Ευχαριστούμε για μία ακόμη φορά τους 100.000 και πλέον δωρητές που αγκάλιασαν όλη αυτή τη προσπάθεια. Επίσης ευχαριστούμε όλους όσους από καρδιάς υποστήριξαν και συνεχίζουν να μας υποστηρίζουν και να συμπαραστέκονται, με οποιοδήποτε τρόπο στην πορεία αυτής της υπερπροσπάθειας, κατανοώντας τον δύσκολο αγώνα δρόμου που έχουμε αναλάβει προκειμένου να επιτευχθεί το αίτημα της οικογένειας και βρίσκονται στο πλευρό του Παναγιώτη – Ραφαήλ.

 

 

Newsit.gr

Από την πρώτη στιγμή ευαισθητοποιήθηκε ο Περιφερειάρχης Στερεάς Ελλάδας Φάνης Σπανός στην υπόθεση του Παναγιώτη –Ραφαήλ τον οποίο αγκάλιασε στο σπίτι του μικρού και από τότε δίνει κι εκείνος τη μάχη για τον μπόμπιρα έτσι ώστε να συγκεντρωθούν τα χρήματα για να πάει στην Αμερική.

Συγκινητική η κινητοποίηση από όλο τον κόσμο εντός και εκτός Ελλάδας. Μια μεγάλη αγκαλιά όπως επεσήμανε πριν από λίγο και ο Αντιπεριφερειάρχης Εύβοιας Γιώργος Κελαϊδίτης, η Περιφέρεια Στερεάς Ελλάδας και όλοι οι εργαζόμενοι της Π.Ε Εύβοιας, φτιάχνουν το δικό τους κουμπαρά για το μικρό μας Παναγιώτη Ραφαήλ.

«Όλη η Ελλάδα μια αγκαλιά για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ, μεγάλη και ζεστή όσο η καρδιά του. Έτσι και η Περιφέρεια Στερεάς Ελλάδας και οι εργαζόμενοι της Π.Ε. Εύβοιας, ανοίγουμε την αγκαλιά μας και φτιάχνουμε τον δικό μας κουμπαρά, στηρίζοντας ενεργά την προσπάθεια της οικογένειας Γλωσσιώτη. Σας καλούμε όλους να προσφέρουμε απλόχερα την αγάπη μας στο μικρό αγωνιστή!» δήλωσε ο κ. Κελαϊδίτης καλώντας μας όλους να συνδράμουμε σε αυτό τον αγώνα ζωής!

Δυναμικά στηρίζουν το πρόβλημα υγείας που αντιμετωπίζει ο Παναγιώτης-Ραφαήλ η Πρόεδρος Σοφία Βότση και τα μέλη του Εμπορικού Συλλόγου Αλιβερίου. Το κουτί το οποίο έχει μετατραπεί σε κουμπαρά για τον μόλις 18 μηνών μπόμπιρα έχει ήδη κάνει τις βόλτες του στο Αλιβέρι. Η Πρόεδρος Σοφία Βότση μιλώντας στο eviakosmos.gr ανέφερε:

«Είμαστε άνθρωποι. Δεν μπορεί να μας αφήνει αδιάφορους το γεγονός ότι η ζωή ενός μικρού παιδιού εξαρτάται από μία θεραπεία εκατομμυρίων. Ο καθένας μας ό,τι μπορεί ας δώσει. Πρέπει ο Παναγιώτης Ραφαήλ να κερδίσει τη μάχη για τη ζωή κάνοντας μας όλους υπερήφανους που βάζουμε ένα λιθαράκι σε αυτόν τον αγώνα ζωής. Κουράγιο στους γονείς του που ανεβαίνουν το δικό τους Γολγοθά και εύχομαι εκ μέρους όλων των μελών του Εμπορικού Συλλόγου, γρήγορη ανάρρωση στο μικρό μας ήρωα»

Η κα Βότση σχετικά με τον κουμπαρά που στήθηκε από τον Εμπορικό Σύλλογο δήλωσε ότι η ανταπόκριση του κόσμου είναι μεγάλη. Ωστόσο, δεν σταματούν εδώ! Ένα μεγάλο event που θα πραγματοποιηθεί στις 31 Οκτωβρίου, στον Πεζόδρομο του Αλιβερίου είναι αφιερωμένο επίσης στον Παναγιώτη -Ραφαήλ. Τα έσοδα θα μπουν στο λογαριασμό του παιδιού.

 

 

koubaras rafail

 

ΑΦΙΣΑ ΡΑΦΑΗΛ

 

 

Τρέχουμε όλοι την Κυριακή 13 Οκτωβρίου στον  “6th Chalkida Bridges Half Marathon” για καλό σκοπό αφου τα έσοδα θα διατεθούν για να γίνει καλά ο μικρός Παναγιώτης –Ραφαήλ, η ιστορία του οποίου συγκλόνισε το Πανελλήνιο.

Ο Οργανισμός Άθλησης του Δήμου Χαλκιδέων, ο Πανευβοϊκός Σύλλογος «ο Καλός Σαμαρείτης» , ο ΣΕΓΑΣ, η Ε.Α.Σ. ΣΕΓΑΣ Αν Στερεάς & Εύβοιας και οι σύλλογοι στίβου του Δήμου Χαλκιδέων, συνδιοργανώνουν με την επικουρική συνεργασία του Συλλόγου «Το Σπίτι του Αθλητή», τον 6ο Λαϊκό Δρόμο Χαλκίδα “CHALKIDA BRIDGES HALFMARATHON”, την Κυριακή 13 Οκτωβρίου 2019.

Ο αγώνας έχει φιλανθρωπικό σκοπό και συγκεκριμένα, μετά από νεότερη απόφαση του Δ.Σ. του Πανευβοϊκού Συλλόγου ‘Ο ΚΑΛΟΣ ΣΑΜΑΡΕΙΤΗΣ, τα έσοδα θα διατεθούν για την σωτηρία του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ.

Οι διαδρομές που θα γίνουν είναι οι εξής:

  1. Ημιμαραθώνιος 21,1 χλμ. Ανδρών – Γυναικών με πιστοποιημένη διαδρομή
  2. Αγώνας 12,2 χλμ. Ανδρών – Γυναικών
  3. Αγώνας Δρόμου Υγείας και δυναμικού βαδίσματος 5,1 χλμ. Ανδρών-Γυναικών
  4. Αγώνας 1,1 χλμ Γυμνασίων
  5. Παιδικός αγώνας 1,1 χλμ. Δημοτικών Σχολείων

Η Χαλκίδα για άλλη μια χρονιά ζει στους ρυθμούς "Chalkida Bridges Half Marathon". Η συμμετοχή του κόσμου κάθε χρόνο έχει ξεπεράσει κάθε προσδοκία. Εφέτος περιμένουμε ακόμα μεγαλύτερη ανταπόκριση για να σπάσουμε κάθε ρεκόρ συμμετοχής στην όμορφη πόλη μας.

Μικροί και Μεγάλοι, συμμετέχουμε και τρέχουμε στη Χαλκίδα!

Τρέχουμε για φιλανθρωπικό σκοπό!

Το κόστος συμμετοχής στους αγώνες έχει ως ακολούθως:

  • Δέκα (10€), για τον Ημιμαραθώνιο αγώνα των 21,1 χλμ.
  • Δέκα (10€), για τον   αγώνα των 12,2 χλμ.
  • Δέκα (10€) για τον αγώνα των 5,1 χλμ.
  • Δύο (2€) για τον παιδικό αγώνα 1,1 Χλμ.

Δηλώσεις Συμμετοχής /Εγγραφές : Για τα 21,1χλμ , 12,2χλμ και 5χλμ

  1. Στην φόρμαεγγραφής.

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScBsE7mqO5tRwLIgh0ZHmTSeSh8OrWzc6wmskSITnBFZjVueQ/viewform έως την Τετάρτη 9 Οκτωβρίου 2019

  1. Στο ισόγειο του Δημαρχιακού Μεγάρου Κότσικα ( Φαρμακίδου 15) αρμόδια κα Ελένη Γεωργατζή έως και το Σάββατο 12 Οκτωβρίου 2019
  2. Έως και 1 ώρα πριν την έναρξη του αγωνίσματος στην γραμματεία του αγώνα
  3. Για τα αγωνίσματα των 1000μ , δήλωση συμμετοχής στον Καθηγητή Φυσικής Αγωγής του Σχολείου , ή αθλητικού /πολιτιστικού συλλόγου με υπεύθυνη δήλωση γονέα, Στο ισόγειο του Δημαρχιακού Μεγάρου Κότσικα (Φαρμακίδου 15) αρμόδια κα Ελένη Γεωργατζή έως και το Σάββατο 12 Οκτωβρίου 201 
  4. Για όσους δεν έχουν προεγγραφεί οι εγγραφές θα γίνονται πριν την εκκίνηση (αυστηρά από τις 08:00-09:45) και με υπογραφή γονέα θα δίνεται ο αριθμός.

Για πληροφορίες που αφορούν τον αγώνα μπορείτε να απευθύνεστε :

ΔΟΑΠΠΕΧ : 2221351165, Ο ΚΑΛΟΣ ΣΑΜΑΡΕΙΤΗΣ 6951157931, 695539

www.chalkidamarathon.gr

*LINK για την προβολή του PROMO VIDEO

Läs mer om Google Drive – en plats för alla dina filer

Το Evia Kosmos στο Facebook

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ...

ΑΠΟ ΤΗΝ ΕΥΒΟΙΑ ΓΙΑ ΟΛΟ ΤΟΝ ΚΟΣΜΟ

Κύλιση στην Αρχή
Eviakosmos.gr Designed By HarisPap Istodimiourgies.gr